【RBピアサポートの会規約】
第１条（名称）
本会は「ＲＢ（網膜芽細胞腫）ピアサポートの会」と称する。
第２条（発足）
本会の発足は２０１８年３月２１日とする。
第３条（所在地）
本会事務局は本会のホームページ上に置くこととする。
第４条（役員）
・構成役員として本会代表を２名以上設け、協議の上会の運営にあたる。
・その他、代表の判断により必要に応じて運営委員など別途定める役職を設置する。
第５条（目的）
・本会は、網膜芽細胞腫を発症し、治療を終え日常生活を送る患者本人を中心とし、患者家
族や配偶者、また同疾患に関わる医療関係者が相互に情報を共有し、交流することで、患
者やその家族を支援し、治療後の生活の質（ＱＯＬ）の向上を目指す。
・本会は、遺伝性疾患、小児の難病、希少がんの患者会や家族会などと連携して社会的啓発
活動を行い、遺伝性疾患や希少疾患の理解促進や、より良い医療環境の実現を目指す。
第６条（活動）
・ＲＢ患者およびその家族との交流を通じた、情報や経験の共有、勉強会の開催、ピアサポ
ート活動など
・ＲＢ患者が求める情報の収集・発信、およびＲＢ患者の情報を求める医療機関等関係者へ
の協力
・遺伝性疾患の理解促進や医療環境改善のための啓発活動
・その他対外的な活動（第５条の本会目的達成のための任意の取組みなど）
第７条（会員）
・本会の会員は以下とする。
・入会は個人の意思によるものとし、本会の運営や活動に必要となる情報（氏名、住所、治
療歴、Ｅメールアドレスやこれに準じる情報等）を合意の上で本会に提供する。
◆正会員
１８歳以上のＲＢ患者本人を「正会員」とする。疾患の状態（片眼性／両眼性、遺伝性／
非遺伝性）は問わない。１８歳以下の患者の入会は、親の副会員加入をもって了承する。
◆副会員
ＲＢ患者の家族（親・配偶者など）を「副会員」とする。
◆賛助会員
正副会員以外の医療関係者等の個人や団体、および、第五条の本会目的に賛同し
た個人より個別の申し出があり、代表にて協議の上、会員として認められる場合は、
「賛助会員」として受け付ける。
【会費】
賛助会員（個人） ￥3.000／年
賛助会員（法人） ￥50,000／年
第８条（会計年度と会費）
・本会の会計年度は、４月１日から翌年の３月３１日までとする。
・当会の正副会員の会費は、当面無料とする。ただし、活動（交流会、勉強会、講演会等）によって生
ずる実費はその都度事前に告知の上で、徴収する。
・賛助会員（個人／法人）は合意の上で、規定の会費（個人１口5.000円、団体１口50,000円）を徴収する。
第９条（入会および退会）
・入会を希望する正会員、および副会員は、入会申込み手続きを行う。退会の申し出がない
限り、会員は継続される。
・賛助会員を希望する場合は、事前に問い合わせの上、代表の協議の上で、入会可否を決定
する。
・全ての会員の退会は、本人の申し出による。
第１０条（禁止事項）
・本会を介して営利目的で物品等の販売や勧誘、宗教活動をしてはならない。
・医学的根拠が希薄な代替医療や健康食品等の宣伝や、政治的な活動をしてはならない。
・本会で知り得た関係者の個人情報や医療情報を外部に漏らしてはならない。
・ＨＰやメールなど、オンラインでのやりとりを含め、本会の目的に関係がない活動、他人
の迷惑になるような言動は禁止とする。万一発見した場合は管理者の判断で対応を行うも
のとする。
第１１条（規約変更）
・本会規約は役員の議を経て変更することができる。
付 則 この規約は本会設立日である２０１８年３月２１日より有効とする。
【個人情報保護方針】
本保護方針はＲＢピアサポ―トの会（以下当会）が保有する個人情報を適切に管理運用するために、
遵守するべき基本的事項を定めたものです。
（１）法令・規範の遵守
当会は個人情報の取り扱いに関する法令、国が定める指針その他の規範を、常に最新状態に維持する
とともにこれを遵守いたします。
（２）適切な情報管理の徹底
当会は個人情報の管理者を任命し、個人情報の不正利用・紛失・破壊・改ざん、および漏えいに対し
適切な予防ならびに是正に関する措置を講じます。
（３）取得目的と範囲
当会は個人情報をお預かりする際には、その取得目的（会報やメーリングリストの発行、問合わせの
対応など）を明らかにし、必要な範囲で取得いたします。
（４）取得目的範囲での利用
当会は会員の方の同意を得た取得目的の範囲あるいは法令・規範に基づく要請の範囲を越えた利用、
提供、取り扱いの委託はおこないません。
（５）利用等の制限と管理
当会は保有する個人情報を守秘し、同意を得た利用目的の範囲あるいは法令・規範に基づく要請の範
囲を越える取り扱いをおこなわないよう、適切に管理します。