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第2回RBセミナーのお知らせ

RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会へようこそ!

Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma

私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。会員同士の情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。

 目標は大きく掲げ、活動は限りなくゆるーく行っています。入会のご案内、お問い合わせなどは問い合わせフォームからお気軽にどうぞ!

次回のセミナーは

長期フォローアップダヨ

 


★TOPICS★

 

2019.12.24

RBとその他の遺伝性疾患に関する

着床前診断(PGT-M)についてのアンケートを

日本産科婦人科学会に提出いたしました。

 

 日本産婦人科学会が、RB及びその他の遺伝性疾患に関する着床前診断に関し、幅広い人々を交え公開で議論するため、「PGT-M倫理審議会」の設置を決めました。

 当会はこれまでにもRBの着床前診断についてアンケートを行っておりましたが、改めて、「倫理審議会」に提出するアンケートを募り、この度。同審議会に患者・当事者の生の声を届けるため、集まったアンケートを集計・匿名処理し、同学会に提出させていただきました。

 

  アンケート回答総数        115件

   RBの患者・家族         79件

   RB以外の遺伝性疾患の患者・家族 36件

 

 ご回答いただいた皆さまのご協力に心より御礼申し上げると共に、同アンケートの活用を含め、患者・当事者の現状や意見を踏まえた上で、同審議会で有意義な議論が行われることを願います。

 

 <ご参考>現在は募集終了しています。

 ★「遺伝性網膜芽細胞腫」のアンケートこちら!

 ★「その他の遺伝性疾患」のアンケートはこちら!

 

 

●着床前診断に関する日産婦への質問書/回答書を会員ページに公開しています。

 詳しくはブログをご覧ください!

  ⇒RBの遺伝に関する当会の方針はこちら

 ⇒会員専用ページはこちら(要パスワード)

 

 


第2回RBセミナー

申 込 開 始 !!

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  日時2020年2月15日(土)13時~16時

 場所:国立がん研究センター 19階マハナダイニング

 参加資格:会員・非会員問わず

 参加費:大人(小学生以上)1人¥1,500程度を予定
 
※会員・非会員・医療関係者で参加費が異なります。

  ※この企画は公財「がんの子どもを守る会」の助成による企画です。
 テーマ:RB患者の2次がん・長期フォローアップ

 

 申し込み受付中!

詳しくはこちら!

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【その他のお知らせ】

 

 

 NEWブログを更新しました!

第61回弱視教育研究全国大会に参加した感想のブログになります。

ブログはこちら

 

 

岡山臨床遺伝カンファレンス 参加報告書を「議事録・資料閲覧」ページにアップしました!

12月11日に参加したカンファレンスの参加報告になります。がん教育における資料も参考としてご提供いただきました。(コピー・配布厳禁)

 

 →ブログはこちら

 

 →参加報告・資料はこちら

 

 

●株式会社ファルコバイオシステムズ様よりRB1遺伝子検査についてのチラシをご提供いただきました。

 →詳細はこちら

 

 

●公式ツイッター始めました!

 RBPSの公式ツイッター(@RBPS_official)を開設しました。お知らせなどもありますが、ツイッターでは運営の中の人たちの日常、義眼あるある等をのんびりつぶやく予定です。

  →ちょっと覗いてみる方はこちらから

 

 ●「西日本セミナー&交流会」無事終了しました!

開催概要、参加者アンケート等はこち

 

 

 

 

 

【活動予定】

2020年

1月 ●PGT-M(着床前診断)に関する倫理審議会(第一部)傍聴

15 ●第2回RBセミナー開催決定!

 228 ●第42回日本小児遺伝学会学術集会 患者会資料ブースにポスター展示予定

3月 ●PGT-M(着床前診断)に関する倫理審議会(第二部)傍聴

4月 ●PGT-M(着床前診断)に関する倫理審議会(公開シンポジウム)

19 ●第26回日本遺伝性腫瘍学会学術集会

18 ●第14回日本心療眼科研究会 

 

 

 

 

 

 

 

なんだかいそがしそうやなぁ

【活動報告】

 

 2019年

1/19  ●「第1回RBセミナー」開催!

1/29  ●「第60回弱視教育研究全国大会」参加

5/17  ●「希少がん Meet the Expert」

       第43回 希少がん診療の取り組み(1)参加

6/14~15 ●日本家族性腫瘍学会学術集会

       口頭演題発表・患者ブース参加

6/21    国立がんセンター「希少がん Meet the         Expert 第45回 網膜芽細胞腫」聴講

8/3   ●正会員のためのお話会開催 

8/31  ●第1回RBセミナー地方編「西日本セミナー&交流会

11/6    ●2019年度第3回(不定期)お話会

11/8   ●第64回人類遺伝学会参加(ゲノム連)

 12/11   ●岡山大学遺伝性疾患カンファレンス参加

       (ゲノム連企画)

12/15   ●のぞみ財団「小児がん患者会リーダーの集い」参加

12/20   ●第5回日本産科婦人科遺伝診療学会 学術講演会 聴講参加

  ⇒活動報告はブログをご覧ください!

 

 2020年

 1/17 ●第61回弱視教育研究全国大会 参加

 

★お話会開催状況(2019年度)

 (開催終了)4/24、8/3、11/6


【ごあいさつ】

 「同じ病気の人、会ったことある?」

 網膜芽細胞腫の患者は、ほとんどの患者が物心つく前、乳幼児期に治療を終えます。小児がんの中では生存率の高いがんですが、希少がんであるがゆえに、日常生活ではなかなか同じ疾患の患者に会うことはできません。

 大人になった当事者同士で、家族には言えなかった辛かったことを共有したい。経験談を聞きたい。遺伝や晩期合併症、二次がんへの備えなど、成人後にぶつかる問題について情報が欲しい。あるいは、今後の患児の生活で不安に思うご家族が、病気の経験者である患者本人たちに、気軽に相談できる場所を作りたい。

 当会はそのような方々のために設立いたしました。私達と共に、明るく前に進んでいきましょう。

2018年3月21日 RB患者ピアサポートの会 設立メンバー一同


【網膜芽細胞腫とは?】


●網膜芽細胞腫(RB)って?

 網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)は、乳幼児期に、目の網膜に腫瘍ができる小児がんの一種です。両眼にできる両眼性と片方だけにできる片眼性があります。人種、性別などを問わず約1万5000人に1人の確率で発症し、日本では年間80人ほどが発症しているとみられています。

 子どものがんなので進行が早い一方、腫瘍が眼球内にとどまっているうちに早期発見・治療ができれば、10年生存率は9割以上と、とても高いことでも知られています。
 最大の治療法は眼球摘出で、腫瘍が視神経などに浸潤する前に摘出すれば転移は防げますが、義眼になること、視力を失うことなどから、
最近は患者のQOL(生活の質)向上のため、抗がん剤や外科手術、放射線治療などを組み合わせ、視力・眼球を温存する方法も主流となっています。

 ⇒詳しくは国立がん研究センターがん情報サービス

 

●RBの原因と後遺症

 RBは、患者の約3割が両眼性、約7割が片眼性です。DNAの13番染色体にある「RB1遺伝子」が欠損することで引き起こされることが分かっており、両眼性の患者の場合は子どもに50%の確率で遺伝します(片眼性でも10~15%の確率で遺伝するケースがあります)。

 5歳を過ぎると眼球内の腫瘍の再発率は下がりますが、治療の結果によっては、視力障害や義眼での生活、抗がん剤や放射線照射による後遺症や二次がんのリスクなどの問題に直面する場合もあります。

 また、「RB1遺伝子」はがん細胞の増殖を抑制する働きがあることが知られており、その変異(欠損)は、RBだけでなく、将来、原発腫瘍や治療歴とは無関係の別のがん(二次がん)の発症率を高めるといわれています。

 

【RBPSとは?】


●「RBピアサポートの会」について

 「RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会」(RBPS)では、治療を終え、日常生活をすごすAYA世代(15歳から30歳前後の思春期・若年成人)や、さらに年齢を重ねた経験者(サバイバー)を主な対象としています。

 

取り扱うテーマは、

①進学、就職などの悩みや日常生活の情報交換

②遺伝性RBの遺伝子検査や親子間遺伝の問題

③晩期合併症や長期フォローアップの問題

などで、患者同士の情報交換やピアサポート、社会的な啓発活動を行っていく予定です。

 また、遺伝子検査や遺伝子治療など、医療技術が飛躍的に進んでいく中で、社会の中では、遺伝性疾患への理解はまだまだ進んでいないのが現状です。患者たちが辛い思いをすることなく、適切な処遇や治療などが受けられるよう、社会的啓発活動を行っていきます。

 その一環として、遺伝子変異により発症する他の疾患や難病患者らにより設立された、「ゲノム医療当事者団体連合会」へ2018年4月に加盟しています。疾患への理解促進や、ゲノム医療の将来に関しても、患者の生の声を伝えていければと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

話長くない?