ＲＢ（網膜芽細胞腫）ピアサポートの会へようこそ！

Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma

私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。２０１８年に発足し、会員同士や医療関係者との情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。

　入会のご案内、お問い合わせなどは問い合わせフォームからお気軽にどうぞ！

　公式ツイッター（@RBPS_official）では、運営の中の人たちの日常、義眼あるある等を気ままにつぶやいています。覗いてみてねー！

new!!●2024.5.18／当会共同代表が、東海大学の下記セミナーに登壇しました。

　第1回 東海大学医学部付属病院がんセミナー
「網膜芽細胞腫経験者の倫理・社会的課題への支援」

●2023.６.16／当会共同代表が、日本遺伝性腫瘍学会学術集会の下記シンポジウムに登壇しました。

シンポジウム2
「Dx 時代において生涯にわたる遺伝情報の活用を考える」

●2022.11.26／当会共同代表が、日本学術会議・学術フォーラムに登壇いたしました。

●2022.4／専門雑誌「遺伝子医学」に当会の取り組みが掲載されました。

　→ メディカル・ドゥ「遺伝子医学」40号

●2022.3／RB長期フォローアップ手帳を全国３０以上の施設に配布しました

　2022年３月に完成した「RB長期フォローアップ手帳」を、全国で近年RBの治療実績のある３０超の病院／先生方に発送しました。詳細は「長期フォローアップ」ページをご覧ください。

●2021.4／網膜芽細胞腫長期フォローアップパンフレットが公開されました！

　東京慈恵会医科大学の永吉美智枝先生が長期間に渡りインタビュー・研究をされてまとめられた「網膜芽細胞腫の長期フォローアップパンフレット～ 乳幼児期編～」が2021年4月に完成し、web版が公開されました。

●2020.8／当会が読売新聞で紹介されました！

　2020年8月18日の読売新聞朝刊18面に、当会の取り組みを掲載いただきました。正力厚生会様の助成金をいただいて取り組んでいる、「長期フォローアップ手帳」等について紹介いただいています！

⇒閲覧はこちら！（要会員専用パスワード）

　※読み上げ用テキストも収録しています。

●2019.4／「RBとその他の遺伝性疾患に関するPGT-Mについてのアンケート」を日本産科婦人科学会に提出しました。

 　日本産婦人科学会が、ＲＢ及びその他の遺伝性疾患に関する着床前診断（PGT-M）に関し、幅広い人々を交え公開で議論するため、「PGT-M倫理審議会」の設置を決めました。

　当会はこれまでにもＲＢの着床前診断についてアンケートを行っておりましたが、改めて、「倫理審議会」に提出するアンケートを募り、2019年12月24日。同審議会に患者・当事者の生の声を届けるため、集まったアンケートを集計・匿名処理し、提出させていただきました。

　　アンケート回答総数　　　　　　　　１１５件

　　　ＲＢの患者・家族　　　　　　　　　７９件

　　　ＲＢ以外の遺伝性疾患の患者・家族　３６件

ご回答いただいた皆様のご協力に心より御礼申し上げます。

 　⇒ＲＢの遺伝に関する当会の方針はこちら