RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会へようこそ!

Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma

私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。会員同士の情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。

 入会のご案内、お問い合わせなどは問い合わせフォームからお気軽にどうぞ!

 公式ツイッター(@RBPS_official)では、運営の中の人たちの日常、義眼あるある等を気ままにつぶやいています。覗いてみてねー!

 

祝★4周年!
HPちょこっとずつ

リニューアル中!

 Twetterも見てね!



★TOPICS★

★2022年3月★

~治療の記録を、親から子へ~

RB長期フォローアップ手帳
ついに完成しました!!!

 

 

 2020年度より、公益財団法人正力厚生会様の助成を受け作製していた「RB長期フォローアップ手帳」がついに!ついに!つ・い・に!完成しました!

 詳細は「RB長期フォローアップ手帳」のページをご覧ください。

 今後の改善/改訂のために、ご使用いただいた方、医療関係者の方に、使用した感想、良かった点や改善点などのアンケートをお願いしています。

 ⇒使用者アンケートのページはこちら

 

会員の皆さまへ

2022年4月10日までのお申し込み分は、11日に発送済みです。冊子版は会員分を確保していますので、「まだ申し込んでないけど欲しい」という方はいつでもお申し込みください!

 

非会員の患者/患者家族の方へ

2022年4月11日より、在庫30部に限り、非会員の方もお申し込み可能となりました。ご希望の方は下記お申し込みフォームからお願いします。

 ※原則1家族1冊でお願いいたします。

 ※アンケートへのご協力をお願いいたします。

 ※入会希望の方は別途入会フォームから登録をお願いいたします。

 

⇒RB長期フォローアップ手帳(冊子版)申し込みフォームはこちら


★2022年秋(予定)★

~RB長期フォローアップ手帳を活用しよう~
「第3回RBセミナー」
開 催 予 定 ! !

 

 これまで、2019年(東京/大阪)、2020年(東京)に開催した「RBセミナー」。新型コロナウイルスの影響で、その後はオンライン交流会等の開催にとどまっていました。

 この度の「RB長期フォローアップ手帳」の完成に合わせ、2022年秋(予定)に、「第3回RBセミナー」の開催を企画しています!

 もちろん、今回も現地(※予定)/オンラインのハイブリッド形式を検討しています。詳細は決まり次第お知らせします!

 

★2022年度より★

オンラインお話会、再開します!

 2021年度は、長期フォローアップ手帳の作製に注力しており、交流会等の活動ができておりませんでしたが、2022年度より、オンラインでの新企画もスタートしたいと思います!

 その前に、久しぶりのオンライン交流会。まだ会ったことのない会員さんも、新しい会員さんも増えており、「いったい中の人たちはどんなひと?」と思う人も多くいらっしゃると思います。

 そこで、2022年度初回のオンライン交流会は。

中の人たちの雑談を覗き見?

役員自己紹介

それぞれの長期フォローアップ

 

 をテーマに、配信形式でお送りしたいと思います!

 

 日時:2022年4月23日(土)

    21:00~22:00

 形式:オンライン(ZOOM)

 参加方法:予約不要

      覗き見/入退室自由!(予定)

 プログラム:役員紹介

       長期フォローアップ自由質問

  

 会員の皆さまには、日程が近くなりましたら詳細をお伝えします!(顔出しなし、ミュートで聴いて頂く形式の参加となります)

 後半の自由質問は、「長期フォローアップ」に関する質問を参加する皆さんからリアルタイムでチャットで頂き、役員が雑談しながら答える、というゆるーいゆるーい番組です!

 正会員/副会員問わず気軽に参加出来る企画なので、楽しみにしていてくださいね!


【その他のお知らせ】

●2022.3/RB長期フォローアップ手帳を全国30病院に発送しました

 2022年3月に完成した「RB長期フォローアップ手帳」を、全国で近年RBの治療実績のある約30の病院/先生方に発送しました。詳細は「長期フォローアップ」ページをご覧ください。

●2022.3/HPをプチリニューアルしました!

 2021年は「RB長期フォローアップ手帳」の作製により交流会やセミナー等の開催ができず申し訳ありませんでした。2022年は新型コロナウイルスの状況を見ながら、お話会やセミナーを企画できたらと思っています!

 HPリニューアルに伴い、正会員/共通掲示板、ならびにブログを廃止しました。

 会員同士の交流はLINEグループ、活動情報はTwitterにて発信していきます。

 

●2021.4/網膜芽細胞腫長期フォローアップパンフレットが公開されました!

 東京慈恵会医科大学の永吉美智枝先生が長期間に渡りインタビュー・研究をされてまとめられた「網膜芽細胞腫の長期フォローアップパンフレット~ 乳幼児期編~」が2021年4月に完成し、web版が公開されました。

 治療中の患者さんのご家族も、治療を終え経過観察中の患者さんも、参考になる項目が多くありますので、是非ご覧ください。「すくすく(網膜芽細胞腫の家族の会)」のwebサイトにて公開されています。
 ※このパンフレットに関するお問い合わせは当会ではお受けできません。リンク先のお問い合わせページよりお願いいたします。

 

●2020.8/当会が読売新聞で紹介されました!

 2020年8月18日の読売新聞朝刊18面に、当会の取り組みを掲載いただきました。正力厚生会様の助成金をいただいて取り組んでいる、「長期フォローアップ手帳」等について紹介いただいています!

⇒閲覧はこちら!(要会員専用パスワード)

 ※読み上げ用テキストも収録しています。

 

●2020.2/正会員のLINEグループ、始まりました!

当会は、全国にいる成人したRB経験者同士の交流を会の目的の1つとしております。
 正会員の数も増え、セミナーやお話会で会う機会も出てきましたので、2020年2月より、正会員を対象としたLINEグループの試行を始めました!
 個人情報保護の観点から、当面、招待は、

 ①当会役員と対面したことがある正会員

 ②かつ、LINEでの交流を希望する正会員

 

 とさせていただいております。メールのみでの入会は、現状では基本お受けしておりません。

 これまで役員と会ったことのある正会員の皆さまには全てお声がけしているはずですが、「やっぱり入りたい」「お話会などに参加の後、招待してほしい」という正会員の方がいらっしゃれば、お気軽にお問い合わせください。

 

●2019.4/「RBとその他の遺伝性疾患に関するPGT-Mについてのアンケート」を日本産科婦人科学会に提出しました。

  日本産婦人科学会が、RB及びその他の遺伝性疾患に関する着床前診断(PGT-M)に関し、幅広い人々を交え公開で議論するため、「PGT-M倫理審議会」の設置を決めました。

 当会はこれまでにもRBの着床前診断についてアンケートを行っておりましたが、改めて、「倫理審議会」に提出するアンケートを募り、2019年12月24日。同審議会に患者・当事者の生の声を届けるため、集まったアンケートを集計・匿名処理し、提出させていただきました。

  アンケート回答総数        115件

   RBの患者・家族         79件

   RB以外の遺伝性疾患の患者・家族 36件

ご回答いただいた皆様のご協力に心より御礼申し上げます。

  ⇒RBの遺伝に関する当会の方針はこちら

【活動予定】

●2022年(参加予定含む)

3/21 長期フォローアップ手帳 完成&配布

秋頃  RBセミナー企画中!

   (Webもしくは現地+Webハイブリッド開催)

11月 小児血液・がん学会学術集会参加予定

12月 人類遺伝学会学術集会参加予定

 

※不定期お話会は新型コロナウイルスのため、中止しています。個別の入会希望、ご相談などは問い合わせフォームよりお気軽にご連絡ください!

 

★ 2021年までの活動は「活動履歴」をご覧ください!

【公式Twitterはこちら】