2020年７月18日、第14回日本心療眼科研究会にて「成人した RB（網膜芽細胞腫）患者が直面する課題と支援」というテーマで、共同代表が招待講演させていただきました!
本研究会は当初は東京で開催予定でしたがWeb開催となり、共同代表２人と、新任役員の合計３人で参加しました！
（久々の外部活動はとても緊張しました・・）
本研究会は全国の眼科専門医や医療従事者があつまり、「眼」そのものことだけでなく患者のメンタルケア、精神医学も併せて研究されている会です。第14回のテーマは「遺伝と心療眼科―テクノロジーの進歩と新たな心理・倫理的課題―」ということもあり、当会にもありもお声をかけていただきました。
講演の内容はRBセミナーでも取り上げている内容を中心に、成人したRB患者を取り巻く問題とその課題についてお話をしました。
- RBは患者は治療時の記憶がない事も多く、原発巣の治療が終了すると、その後は視力など一定の障害があっても「日常を普通に送ることができる」ケースが少なくないこと
- 経過観察以外では病院とは疎遠になりがちで、長期フォローが受けにくいこと
- 小児慢性特定疾病ということもあり、中には成人後全く病気に関するフォローをしていないという患者もいること
- 一方で成人期を過ぎ、結婚・出産など人生のライフステージが変化するにつれて幼少期とは違った悩みが出現すること
- この中でも特に「遺伝」や「２次がん、晩期障害」の問題については、予備知識がない場合予期せぬタイミングで患者を悩ませることとなること。
など、、、、。
網膜芽細胞腫の患者が成人期以降に直面する主な問題について述べるとともに、自身の経験や患者会活動を通して見えてきた医療や社会の課題についてお話をさせていただきました。参加者70人の眼科関連・精神科関連の先生方・医療従事者の方々に、成人RB患者が抱える問題とその医療的・社会的な課題についての一部を訴えることができたのではないかと思っています。
その他、当会でもお世話になっている田村智英子先生（FMC 東京クリニック、順天堂大学遺伝相談外来）より
「眼科疾患の遺伝カウンセリングの現場から」というご講演で、眼疾患の遺伝カウンセリングの実際について生殖医療に絡めたお話があり
村上 晶先生（順天堂大学眼科学教室 教授）のご講演では「眼科ゲノム診療の現状と課題」という内容で、眼疾患のゲノム診療の最新とその課題について学びました。
本年度はさまざまな学会・研究会がWeb開催となっていますが、社会情勢に合わせ当会でもWebでの学会参加も検討していき、引き続き最新情報の収集・患者からの情報発信を続けていきたいと思います！
ともあれ・・・・
講演が無事、トラブルなく終了してよかった！！！汗笑
初めてのWeb参加で本当に緊張しましたが、無事に終わってホッとしている共同代表です。
８月度の活動は第９回日本ロービジョン学会研修会に参加する予定ですが、こちらもWeb参加になります。
Web参加はそれはそれでいいところもあり、自宅にいながら参加できますので
当会が開催するセミナーやお話会についても、Webで運用するヒントをいただきながら、しっかり勉強の方もしたいと思います。