２月１５日（土）、無事当会の「 第２回ＲＢセミナー」を盛況のうちに終えることができました！
新型肺炎等、感染症の流行が懸念される中、インターネット中継含め、これまでのセミナーで最大となる約７０名にご参加いただきました。ゆっくりあいさつが出来ず、相変わらずバタバタの運営で、反省点は多々ありますが、ひとまずほっとしています。
昨年は会設立後初めてとなるセミナーで、手探りのまま「遺伝」をメインに取り扱いましたが、第２回となる今回は、成人患者が日々頭の片隅で不安を感じている「２次がん・長期フォローアップ」について取り上げました。
会員数が増えてきたこともあり、さまざまな視力の方が参加してくださったり、正副会員の方でお手伝いをしてくださったり、昨年参加いただいた方に再会できたり、会としてもまた１つ成長出来た機会になったと思います。
先生方のご講演の充実ぶりもさることながら、会の活動報告、昨年より動きがある着床前診断に関する国内での動き、来年度の完成を目指して進めている「長期フォローアップ手帳」作成、さらに成人したRB患者の方々へのインタビューなど、企画を詰め込み過ぎて早口になったり、時間が押してしまったり、参加者の皆さんにはご迷惑をおかけいたしました 。
当会は、「成人したRB患者」を相互支援するための会です。一方で、成人患者の経験や現状を包み隠さず、ありのままに伝えることで、病気を乗り越え、これから成長していく患者を見守るご両親やご家族の不安に対し、有益な情報を提供できる会でもありたいと考えています。
成長後にぶつかる大きな２つの課題、「遺伝」、「２次がん・長期フォローアップ」の双方について、専門家をお招きして取り上げられたことで、会の礎が出来たと考えています。
今後、こういった経験や発信を積み重ね知識をブラッシュアップすると同時に、情報を踏まえ、患者や会員同士がざっくばらんに交流する場も多く設けていきたいと考えています。
これからも、至らぬ点は多くございますが、会員、並びにRB患者とその家族、それを支える医療環境含めた社会に貢献出来るよう、善処してまいりますので、いっそうのご理解、ご支援、ご協力をよろしくお願い申し上げます。
ＲＢピアサポートの会 運営一同
⇒実施報告書、会場＆中継参加者アンケート、会場で出た質問への回答はこちら（過去のセミナーページ）
※資料の無断印刷・配布は固くお断りします
