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●「小児がん患者会リーダーの集い」に参加しました!

12月15日、大阪で開催された「小児がん患者会リーダーの集い」に、共同代表②が参加しました!

この会は「がんの子供を守る会」が主催している研修会で、全国各地の「小児がん患者会」のリーダーが集まり、ピアサポートについての研修を行ったり

各患者会の紹介、それぞれが抱える課題、疑問や不安に感じていることなど、約6時間に渡りディスカッションを行いました。

 

 

「RBピアサポートの会」が設立されて1年が過ぎ、遺伝関連の患者会とは横のつながりが増えたものの、、

実は小児がんの患者会の集まりには

参加したことがなかった共同代表②でした。

 

 

当日はとても緊張していましたが(※何だかいつも緊張している気が・・・・)

患者会リーダーの方々は20代~30代くらいの同世代の方が多く

初めはお互いに、ぎこちない会話だったりしたのですが、、、、、

会が進むにつれて打ち解けあい、最後には皆でLINE交換をするなどとても楽しい時間を過ごさせていただきました!!

 

 

前半は

まず初めに「ピアサポート」研修を行いました。

「ピア」って何?から始まり、「ピアサポートを行う際の注意点」、座り方(真正面に座るのか、90度横に向く形で座るときの心理的影響)や

話を聞くときの印象についてなど

実際にリーダー同士2人1組になり自己紹介をかねて、実践練習を行ったりしました。

(緊張で汗だくでした。)

 

 

 

後半は

各患者会の紹介や、課題などをディスカッションして「自分達が取り組んでいる活動について」「一体他の患者会はどうしているのか?」という事を

情報共有し合いました。

 

 

印象に残った主な話題については

 

 

・運営メンバーの固定化

・各患者会においての個人情報の扱い方

・SNSを利用した連絡ツールについて

・イベント企画際の工夫

・患者会をつくる際何をやったか?

・SNSを利用した会員さんへの連絡ツールについて

・運営資金の問題

・・・

 

様々なことを声に出して共有することで、他の患者会の工夫を参考にさせてもらったり、皆で解決策を考えたりと

本当に有意義な時間を過ごさせていただきました。

最後には皆で記念撮影をし、全員でLINEを交換しました★

 

皆小児がん経験者ではあるけれど、それぞれ扱う病気は違う患者会。

でも「どうやったら仲間が楽しめるか」「初めて参加した仲間も安心して楽しめるか」

 

皆その気持ちは一緒で、

キラキラしていて情熱的だったことが印象的でした。

 

 

 

そして個人的に感じたこと。

それぞれ病気は違えど

「ああ、みな病気を克服して頑張ってきた『仲間』なんだな」と思えることで

言葉では言い表せませんが、何か「ほわっと」するような、心地よい世界にいるような、、、、

言葉で何か言わなくても通じるものがあるような・・・

そんな不思議な気持ちになりました。

 

 

 

 

やっぱり仲間って、素敵だな

 

 

 

そう思った研修会でした!!!

この会に参加して得られた経験は、今後RBピアサポートの会でも形にさせていただきたいと思います☆彡