２０１９年８月３日（土）、当会初となる「正会員のためのお話会」を都内で開催しました！
実は、共同代表２人も、「症状や環境が違うから、同じ病気というだけの接点で会話は弾むのだろうか」とか、「変な人きたらどうしよう（笑）」とか、ドキドキしながら当日を迎えました。ところがどっこい！！（昭和…）
参加人数は、共同代表含めて正会員（患者本人）５人とこじんまりとした会でしたが、おかげで２時間たっぷり、ご飯を食べるのを忘れるほど！！喋りっぱなしの２時間でした！
年齢も性別も住んでいる場所も、治療歴も、今の視力もばらばら。片眼性の方も両眼性の方もいました。唯一、昔は今ほど温存治療ができる選択肢が少なかったこともあり、「みんな片方は義眼」という共通点がありました。
今回は左義眼４、右義眼１、と左側にかたよりがちでした（笑）
自己紹介から始まり、治療した病院や先生のこと、視力のこと、仕事のこと、話は尽きず、途中から誰の自己紹介か分からなくなったり、知らなかった話に「へー」と耳を傾けたり、初対面の方も、なんとなく、初対面じゃないような、そんな気にさえなる不思議な２時間でした。
どんな話がでたか、全ては覚えていませんが、箇条書きでご報告します。
当会は、もちろん副会員の皆様に、成人患者として感じたことや情報をお伝えするという目的もありますが、成人になった患者が「同じ患者は大人になってからどうしているんだろう？」という不安や悩みを分かち合うために設立した会でもあります。
今後とも、正会員のみなさんが、気負わずに気軽に相談できる場所づくりを目指していきたいと思います。
不定期のお話会だけでなく、夜のお話会や、地方でのお話会も、のんびりですが、企画していこうと思っています！
【お話会での主な話題】
・自己紹介（片眼性/両眼性/治療した病院／現在の仕事…などなど）
・義眼あれこれ
→最近の話：義眼トラブル/どこで作った？/作り替え、研磨の頻度など
→昔の話：義眼の危機（犬に噛まれる、川に流す×２人、プールで外れるなどなど）
→昔の話２：義眼おふざけ（額に載せる、コマみたいに回す、カラコンを付けてみるなどなど）
→家族やパートナーに義眼の着脱を見せたことがあるか
・治療に関する話
→いつまで通ったか/カルテ開示/障害者手帳の有無/遺伝子検査をしたかしていないか
・現在の健康維持、二次がん、晩期合併症の話
→最近受けた手術/健康診断、人間ドッグ、会社の健康診断等での眼底検査あるある/眼科に通う頻度などなど
・仕事の話
→何の仕事？/資格の話/転職経験/就職の時に病気・義眼について伝えたか/視力で困ること、などなど
・趣味の話（もはや病気の話なんて関係ないのでは？という話が半分くらいでした（笑））
