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●日本家族性腫瘍学会学術集会に参加しました!

 6月14、15両日に東京都内で開かれた、第25回日本家族性腫瘍学会学術集会に、共同代表2人が参加しました。

 両日共に患者会としてブースの設置を行うと共に、なんと、無謀にも15日には患者会として「口頭演題発表」を行いましたよ!
 通常、学会の学術集会は医師や看護師、遺伝カウンセラー等がさまざまな研究成果をポスターや口演形式で発表する場ですが、同学会は患者との交流をとても大事にしてくれている学会で、完全素人ながら、なんとか無事発表を終えることができました。

 

 2日間の間、ブースでは、さまざまなアドバイスやサポートをしてくださる先生方の他に、セミナーに来てくださった先生との再会や、遺伝性腫瘍や遺伝カウンセリングに関する研究をしている学生さんとお話したり。また、一緒にブース展示を行ったゲノム医療当事者団体連合会の大先輩の患者会の皆さんとも交流でき、充実した2日間でした!

 また、演題発表では、当日朝方までスライドを修正し、がっちがちに緊張して発表の声が震えっぱなしの代表Kと、その緊張が移って会場で震えていた代表Nが、昨年より皆様から頂戴している「遺伝性RB患者の着床前診断に関する当事者(患者/家族)アンケート」について、結果を発表させていただきました。うまく伝えられたかは分かりませんが、遺伝性腫瘍について興味のある医療関係者の方々に患者の声を聞いてもらえたことは、1つの成果だったと思います。

 

 こういった発表の機会は決して多くありませんが、今後も、患者同士の交流と同じくらい患者として声をあげていくことにも注力していきたいと思います。

 

 さて、しばらくは体外的な発表の場は少なくなります!

 8月3日開催の正会員のお話会と、8月31日の西日本RBセミナーに向けて、準備をしていきたいと思っています!

 どしどしご参加、お待ちしています!!!