今回のブログは、１１月１６～１９日に京都で開かれた、第50回国際小児がん学会（SIOP2018）参加報告です！
従来、学会の参加報告は会員限定のコンテンツとなりますが、小児がんの世界でも最大規模の学会であること、
非会員の皆様にも我々の活動を知っていただきたく、
今回は特別に少しだけご紹介します！！！
●日時：１１月１６日～１９日
※共同代表参加は18日のみ
●場所：京都国際会館（京都市）
いろいろな学会の研究発表の場である学術大会は、毎回開催都市が異なるそうなのですが、今回は日本。紅葉シーズン真っ只中の京都で行われました。
いつもは共同代表どちらかが参加する事が多いのですが、今回はまたとない機会なので、初めて２人揃っての参加。
国際学会なので、講演やポスター展示は全て英語！！海外の参加者が多く我々共同代表もドキドキでした。 （もう入口から英語で、チケットを買うのにも一苦労）
こちらはCCIのブースにて。
SIOP（国際小児がん学会）は、
CCI（Childhood Cancer International 国際小児がんの会）と同時開催でした。 CCIは、世界中の小児がんの患者やその家族、支援団体が集う会です。
日本からは、のぞみ財団のブースもあり、日本国内の小児がん経験者の会や親の会の紹介パネルが設置されていました。
当会も経験者の会として、パネル展示に加わりましたよ！
全国にこんなに患者会や支援団体があるんですね。
当会も医療関係者に我々の思いを少しでも伝えたくて、張り切ってお願いしました。（もちろん、英文はプロの方にチェックしてもらいました（笑））
さまざまな医療関係の学会は、ある一定のテーマでのシンポジウムや、口頭での研究発表の他、ポスターの展示による研究発表も同時開催しています。
ＲＢを取り扱った口頭での研究発表は、１７日にもありましたが、当会は参加できず。１８日にあったいくつかの口頭発表は聴講しましたよ！
そして、ポスター会場を散策していると、、、、、
な、なんと国立がんセンター中央病院の鈴木茂伸先生に遭遇！
今後ＲＢセミナーで講演してくださるＦＭＣ東京クリニックの田村智英子先生にもお会いできました！
特に鈴木先生は、普段、子どもの治療や外来診察でしか話さないため、それまでは社会科見学のように呑気だったのに、いきなり緊張する共同代表２人（笑）
写真は緊張しながらも真剣に話を聞く共同代表Ｋ。
ＲＢの演題はそれほど多くはありませんでしたが、
それでも、今まで参加した遺伝系の学会とは違い、国際学会ともなればいろいろな内容の発表がありました。
鈴木先生と田村先生は、 英語力の乏しい共同代表２人に、翻訳を交えながら丁寧に解説してくださいました。
ＲＢに関する主な発表は、「二次がんの発生を知るための患者長期追跡調査について」「先進国、発展途上国におけるＲＢ患者の羅漢数、死亡率」などの発表がありました。
当日見た演題は会員限定のコンテンツに保存している他、↓↓↓にＳＩＯＰのプログラムページの検索の仕方ものせてみました。資料はすべて英語になりますが、ご興味のあるかたはどうぞご覧ください。
こちらは演題を見て理解しようと奮闘する共同代表Ｎ
ちなみに、この耳につけている「つる」のピアスは、のぞみ財団のブースで寄付をした際に頂いたアクセサリーです。
色々な色の綺麗な折り紙で、丁寧に折られていました。
子供たちや、ボランティアの方が一生懸命折ってくれた鶴とのこと。
日本独自のアイデアと、子供たちが一生懸命折ってくれたのだと感動！
海外の人たちにも人気でしたが、共同代表２人でおそろいで身につけてブースを回りました。
ＳＩＯＰの研究発表の他にも、ＣＣＩが行っている研究発表では、看護師の立場から見た、小児がんをもつ親や家族への支援の必要性についての演題などを聴講しました。（同時通訳があって助かりました（笑））
病と闘っていくうえで、親同士のつながりや病棟の看護師、医師によるサポートはとても重要だということ、私達共同代表も子どもの治療の過程で、そのありがたさを痛感してきました。
当会は当事者中心の会ですが、副会員さんも多くいらっしゃいますので、患者会としての使命を感じました。
国際学会と聞いて、「参加しても何も分からないんじゃ・・・」とびくびくしていましたが、先生方にお会いできたり、のぞみ財団の関係者の方々もみな暖かく、また、子ども連れで参加している海外の研究者の方もいたり、思ったよりアットホームな学会でした。
網膜芽細胞種の研究発表は、私達が参加できなかった別日の発表を含め、たくさんありました。ご興味がある方は、下記より検索できますよ！
パソコンからでは、左側にある、
右側の「Search」画面から、
Word(s) in session title
Word(s) in abtract title/text
などのところに「Retinoblastoma」と入力してみてください。
タイトルやサマリーがご覧頂けます。
また、我々が見た演題や日本の研究発表演題などは、当会HPの議事録ページに一部を掲載しています。英語ですが、会員の方は是非ご覧ください。
そして！
今年参加する学会はあと１つ！１２月１４日に東京で開かれる「日本産科婦人科遺伝診療学会」で、当会についてがポスター発表として展示されることになりました！！！！
こちらも共同代表２人が揃って参加します。またブログで参加報告ができたらと思います。
また、その夜には、「夜のお話会」こと、夕食会形式によるお話会も企画していますので、会員の方で興味がある方は、是非ご参加ください！
そうそう、引き続き、
RBセミナーの申込みと、参加できない人も会場で紹介する患者・家族の生声も受け付けています！
これからも、できる範囲で、できることを、患者やその家族の皆さん、医療者の皆さんに伝えて行ければと思っています。ご協力よろしくお願いいたします！