全国のセミナー参加希望者のみなさま（笑）
調整に時間がかかり、大変ご迷惑をおかけいたしましたが。
ついに、本日より、セミナ－申込みを始めます！
会場はビュッフェ形式のレストランとなります。軽食やドリンク（小学生以上の会費対象の方はドリンクバーの予定）付で、子ども同伴大歓迎のアットホームなセミナーにする予定です。参加申込み、お待ちしています！！！
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●来場予定の先生が増えました
当日は、ご講演くださる先生２人に加え、なんと、国立がん研究センターの鈴木茂伸先生も会場にお越し頂ける予定です！講演などはありませんが、病気に関する質問には、お答えくださるとのこと。本当に多くの先生方に支えられて開催できることに感謝しています。
また、当日は会に協力してくださる遺伝カウンセラーさんや、医療関係者の方々も参加が見込まれます。今の日本でこれ以上、「ＲＢの遺伝」に関する適任者はいない、というほどの先生方が揃っており、是非、１人でも多くの関係者の皆様に足を運んで頂ければと思います。
●託児実施断念のお詫び
当日は、残念ながら、準備不足のために託児の実施を断念しました。
その代わり、にはなりませんが、私達共同代表も子連れでの参加となりますし、おもちゃやお昼寝スペースも用意する予定です。
また、全体的に休憩を多くはさみながらゆったりと進行予定です。「子どもがぐずったらどうしよう」と内心ドキドキしているのは、我々共同代表の同じです（笑）ぜひ心配なさらず、気軽な気持ちでお越しください！
●オンライン会議アプリ「ＺＯＯＭ」での中継予定
さらに今回は！！（通販のＣＭみたいですが（笑））、遠方の方、予定が合わず東京に来られない方や子どもが小さいので参加しにくい方など向けに、試験的に、インターネットビデオ通話アプリ「ＺＯＯＭ」による中継も実施予定です。
講演部分のみの中継で、かつ、技術的なフォローはお約束しかねるのですが、どうしても講演をリアルタイムで聞きたい！と言う方はぜひこちらもご検討ください。
→ＺＯＯＭの詳細についてはこちら
●患者とその家族の「生の声」募集します！
当会は、医療者に患者の生の声を届ける、ということを目標の１つとしています。今回、会場で参加する人も、来られない人も、先生方から話を聞くだけではなく、医療関係者の人たちや同じ患者や家族の人たちに、自分の「生の声」を届けてみませんか？
今回のテーマは「ＲＢの遺伝」です。遺伝性ＲＢの患者やその家族だけでなく、ＲＢの関係者であればどんな声でも結構です。患者本人でも、家族でも構いません。（全てのメッセージは匿名化して紹介します）
遺伝に関する疑問、前向きな気持ち、心配なことや不安なことなど、普段抱えている思いを、専門家の先生方に伝えることで、お互いの理解や今後の医療体制に少しでもプラスになればと思っています。
あなたの声、引き受けます！ぜひ専用フォームからお声の投稿をお願いします。
→「生声」専用フォームはこちら
会を発足して半年超。いろいろな所でいろいろな方に会って話を聞く中で、
「こんなこと知らなかった」と驚いたり、「やはりこれは訴えたい！」と強く思ったり、
反対に「こんな考え方もあるよね」と反省したり、日々、私たちも成長させてもらっています。
その中で強く思うのは、「情報を知って、それについて議論したり、意見交換をするって大事！」ということ。
今回のセミナーが、情報を必要としている人たちに１人でも多く届くよう、私達も精一杯頑張ります！