関東まで梅雨入りしましたが、東京では晴天が続いています(アイスのおいしい季節となりました)。
ご報告が遅れましたが、5月30日に第2回目のお話会を開催しました。
共同代表以外に、成人の正会員さんが初めて!参加してくれ、3人での開催でしたが、あっっっという間に時間が過ぎました。
主な話題は、
1、自己紹介(これまでの治療歴や現在の仕事など)
2、大人になってからの義眼のケアについて(義眼あるある)
3、子どもへの遺伝について、体験談や国内での現状についての情報交換など
4、成⻑(加齢)に伴う見た目や合併症の悩み
5、不調の際の受診病院や、がん検診をどうしているかの悩み
などでした!
次回は、スパンが短いですが、今月、6月27日(水)13時からを予定しています。
「参加してみたいな」「遠くだから行けないな」という方も、議事録でなるべく情報は共有していきます。
開催希望日などがありましたら、ご連絡ください。
また、お話会の後、役員会を開きました。報告事項の概要は以下です。
<報告事項>
1、現在の会員数
2、RBPSの専用口座を作りました
3、「医薬経済」に記事掲載について
4、公益財団法人「がんの子どもを守る会(のぞみ財団)」への助成申請について
5、ゲノム医療当事者団体連合会(ゲノム連)に正式加盟について
6、のぞみ財団「接種済みワクチン再接種費用助成要望書」賛同について
<今後の予定>
1、「家族性腫瘍学会」 参加について。
2、のぞみ財団の「小児がん経験者の会リーダー研修」参加について
3、第3回お話会開催について
以上の詳細は、会員専用ページから議事録をご覧頂けます。
お暇な時にどうぞ!
今後も、ブログでも、ちまちま報告事項があると思います。
また、詳細は専用ページに記録していきますので、「うまく見られない」といったことがあれば、ご連絡ください。