会の正式発足を前に、協力機関へのご連絡、および、設立メンバーがこれまで子どもの治療の過程などで知り合った患者やそのご家族の方へ、HPの事前公開をさせていただいております。テスト運用のため、変則的な対応になることもございますが、ご了承ください。
ありがたいことに、アンケートの件、入会希望の件、すでにご協力の声なども多数届いており、見切り発車の会への温かい応援の言葉に、背中を押されています。入会希望の方は順を追って連絡を差し上げますので、今しばらくお待ちいただければと思います。
なにぶん希少疾患で、患者数が少ない上、すでに医療機関などを離れている患者も多くいると考えられます。
ご興味を持っていただけた方は、知人や関係者などに世間話程度にご一報いただけると幸いです。
子育ての片手間で、まだまだ手探りではございますが、順次、活動を充実させて行きたいと思っておりますので、温かく見守っていただけると幸いです。
RBピアサポートの会設立メンバー一同