私たちは網膜芽細胞腫を経験し、大人になりました。
現在は結婚して親の立場でもあります。
小さいころは親に守られて、義眼であっても不自由ない生活をすることが出来ていました。
しかし、成長にするにあたって就職、結婚、出産といったさまざまな節目で悩み、疑問に直面しましたが
誰に相談していいかもわからず、毎日毎日インターネットで検索したりして情報を追い求めました。
でも、欲しい情報には巡り合えず、手探りのまま進んできました。
そして子供が生まれて、今度はその子供にも病気が発覚しました。
『あの時、こうしたらよかったかな？』
『もっとあの時、色々な事を知っていれば』
今でも、たまにそう思うことはあります。
たとえ、どんなに情報を手に入れても、
自分にとっての正解は見つけられていなかったとは思いますが、
今振り返って思うことは、
節目節目で、病気のこと、悩みを相談できる仲間が欲しかった。
『当事者』にしか分からない悩みがありますし、
『親の立場』でしか分からない悩みもあります。
今、両方の立場を経験した私たちは、同じように悩んでいる仲間の力になりたい。
そう思うようになりました。
遺伝の問題を含め、ＡＹＡ世代以降の問題全てについて
当事者が主体になって情報交換ができる場所をつくり
生きやすい社会をつくるために
これから活動していきたいと思います。
これから、よろしくお願いいたします。
RB患者ピアサポートの会
設立準備会一同
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またよろしければ、お立ち寄りください。
『1/2の確率。』