ＲＢ（網膜芽細胞腫）ピアサポートの会へようこそ！
Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma
私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。２０１８年に発足し、会員同士や医療関係者との情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や２次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。
入会のご案内、お問い合わせなどは問い合わせフォームからお気軽にどうぞ！
公式ツイッター（@RBPS_official）では、運営の中の人たちの日常、義眼あるある等を気ままにつぶやいています。覗いてみてねー！
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★HOT TOPICS★
●日本産科婦人科学会による「着床前遺伝学的検査（PGT-M）」２０２３年症例審査結果の報告について
当会では、2018年の設立以降、網膜芽細胞腫を初めとした遺伝性腫瘍や遺伝性疾患の理解促進に努めると共に、重篤な遺伝性疾患を対象とした着床前遺伝学的検査（PGT-M）についての議論を積極的に行ってきました。
18年４月に国内初となる遺伝性網膜芽細胞腫のPGT-Mを当会会員が日本産科婦人科学会（日産婦）に申請し、非承認となって以降、遺伝性疾患の患者とその家族が妊娠・出産に向き合う際、「全国どこにいても、正しい情報提供（全ての選択肢とそのメリット/デメリット）と遺伝カウンセリングを受けられる環境を整えた上で、どの選択肢を希望するかを決める権利は、患者とその家族にあるべき」との理念の下で、活動を続けて参りました。当会からの問題提起がきっかけの１つとなり、国内のPGT-Mを巡る議論に進展があり、22年度より、新基準によるPGT-Mの審査が開始されたことは、RBのみならず、その他の多くの遺伝性疾患の患者にとって、社会的に大きな意味があると考えています。
（詳細は「RBの遺伝」のページをご覧下さい）
24年８月に日産婦が公表した審査結果（2023年分）で、網膜芽細胞腫のPGT-Mが初めて承認されたことが明らかになりました。RB患者やその家族が闘病を乗り越えて成長し、自身のライフプランを考える際、結婚・出産の大きな壁となる遺伝の問題について、当事者が選びうる選択肢の可能性が広がったことは、患者にとって大きな希望となります。今後も、適切な情報開示や医療技術の進歩や社会の変化に応じた体制の見直しについて、当事者を交えた議論が続けられることを願います。
当会はPGT-Mのみを推奨しているわけではありません。病気や障害の軽重や、患者が望む人生のプランがどんなものであったとしても、患者が自身の疾患と向き合い、受け入れ、自分らしく生きていくために選んだ全ての選択や決断に寄り添い、支援することを目的に活動を続けて参ります。１人で悩んでいる患者さん、相談する場所がなくて困っている患者さんは、お気軽にご相談ください。
★2022年12月★
～治療の記録を、親から子へ～
RB長期フォローアップ手帳（初版版）
２００冊増刷しました！！
おかげさまで、２０２２年３月に完成した初版分２５０冊は、各拠点病院、会員／非会員の皆様等への配布、学会等での紹介により、約８カ月で配布が終了いたしました。
このため、同年１２月、がん情報サイト「オンコロ」さんによる「小児がん・AYA世代のがん・臨床試験啓発のためのチャリティーライブRemember Girls Power !! 2022」の収益から一部助成いただき、初版分を２００刷、増刷いたしました！
これに伴い、会員／非会員問わず、手帳の冊子版をご希望の患者さん／ご家族、医療関係者の皆様への無料送付を再開いたします！当面の間、郵送費は当会が負担いたします。
お申し込みは、「RB長期フォローアップ手帳」のページからお願いいたします。
【患者／患者家族の方へ】
初版の増刷に伴い2023年2月より、会員／非会員を問わず、冊子版の申し込みを再開いたします！
【病院関係者の皆様へ】
すでに初版分の冊子は拠点病院等に発送しております。（詳細は「RB長期フォローアップ手帳」のページをご覧ください）。追加の送付をご希望の場合、また拠点病院等以外で冊子版の送付をご希望の場合は、お問い合わせフォームよりご連絡ください！
今後の改善／改訂のために、ご使用いただいた方、医療関係者の方に、使用した感想、良かった点や改善点などのアンケートをお願いしています。
★その他のTOPICS★
【その他のお知らせ】
●2024.8.28
日本産科婦人科学会による「重篤な遺伝性疾患を対象とした着床前遺伝学的検査（PGT-M）」の２０２３年分実施結果の公表に伴い、「ＲＢの遺伝」についてのページを更新しました。
●2024.5.18／当会共同代表が、東海大学の下記セミナーに登壇しました。
第1回 東海大学医学部付属病院がんセミナー
「網膜芽細胞腫経験者の倫理・社会的課題への支援」
●2023.６.16／当会共同代表が、日本遺伝性腫瘍学会学術集会の下記シンポジウムに登壇しました。
シンポジウム2
「Dx 時代において生涯にわたる遺伝情報の活用を考える」
●2022.11.26／当会共同代表が、日本学術会議・学術フォーラムに登壇いたしました。
●2022.4／専門雑誌「遺伝子医学」に当会の取り組みが掲載されました。
●2022.3／RB長期フォローアップ手帳を全国３０以上の施設に配布しました
2022年３月に完成した「RB長期フォローアップ手帳」を、全国で近年RBの治療実績のある３０超の病院／先生方に発送しました。詳細は「長期フォローアップ」ページをご覧ください。
●2021.4／網膜芽細胞腫長期フォローアップパンフレットが公開されました！
東京慈恵会医科大学の永吉美智枝先生が長期間に渡りインタビュー・研究をされてまとめられた「網膜芽細胞腫の長期フォローアップパンフレット～ 乳幼児期編～」が2021年4月に完成し、web版が公開されました。
●2020.8／当会が読売新聞で紹介されました！
2020年8月18日の読売新聞朝刊18面に、当会の取り組みを掲載いただきました。正力厚生会様の助成金をいただいて取り組んでいる、「長期フォローアップ手帳」等について紹介いただいています！
※読み上げ用テキストも収録しています。
●2019.4／「RBとその他の遺伝性疾患に関するPGT-Mについてのアンケート」を日本産科婦人科学会に提出しました。
日本産婦人科学会が、ＲＢ及びその他の遺伝性疾患に関する着床前診断（PGT-M）に関し、幅広い人々を交え公開で議論するため、「PGT-M倫理審議会」の設置を決めました。
当会はこれまでにもＲＢの着床前診断についてアンケートを行っておりましたが、改めて、「倫理審議会」に提出するアンケートを募り、2019年12月24日。同審議会に患者・当事者の生の声を届けるため、集まったアンケートを集計・匿名処理し、提出させていただきました。
アンケート回答総数 １１５件
ＲＢの患者・家族 ７９件
ＲＢ以外の遺伝性疾患の患者・家族 ３６件
ご回答いただいた皆様のご協力に心より御礼申し上げます。
【活動報告・活動予定】
●2024年度
5/18 東海大がんセミナー 講演
5/31-6/1 日本遺伝性腫瘍学会学術集会 出展予定
秋ごろ 成人患者向け企画「パーティー」実施予定！！
10/24-26 日本癌治療学会 参加予定
12/13-15 日本小児血液・がん学会 参加予定