事務連絡など

事務連絡など · 24日 4月 2019

さて、RBピサポートの会も設立から一年がたちまして、だんだんと会っぽくなってきました（笑） 2018年度はのぞみ財団の助成もいただき、おかげさまでRBセミナーも開催することができました。 2019年度も学会発表、夏のRBセミナーなどイベントを開催予定ですが 一年の区切りをもちまして簡単ではありますが、前年度（2018年度）の活動収支を公開いたします。

事務連絡など · 21日 3月 2018

２０１８年３月２１日、本日、「RB（網膜j芽細胞腫）ピアサポートの会」は正式発足いたしました。 共同代表２人により、会規約や個人情報保護方針の承認を行い、 正会員４人（共同代表含む）、副会員８人でのスタートとなりました。 規約などについては、追ってHPなどにも掲載する予定です。...

事務連絡など · 05日 3月 2018

アンケートへのご協力、ありがとうございます。 まだまだ、設立メンバーが、治療の過程で知り合った方々などにお声がけしただけの状態ですが、 おかげさまで２月末現在で、約５０件の回答を頂きました。 引き続き、患者本人の方、患者のご両親や配偶者の方を始め、関係者からのアンケートを募集しています。 賛否は問いません。...

事務連絡など · 18日 2月 2018

　三寒四温といいますが、今年は「寒～～～い」という日が多いですね。東京もお天気はいいですが、風が冷たいです。 大雪の地域の皆さんは、お出かけや風邪にお気を付けください。 　現在、会発足のプレスリリースの準備や、協力機関において頂けるチラシの準備などを進めています。 そして、おかげさまで、入会希望もちらほら頂いており、...

事務連絡など · 14日 2月 2018

会の正式発足を前に、協力機関へのご連絡、および、設立メンバーがこれまで子どもの治療の過程などで知り合った患者やそのご家族の方へ、HPの事前公開をさせていただいております。テスト運用のため、変則的な対応になることもございますが、ご了承ください。...

事務連絡など · 11日 2月 2018

会の正式発足を前に、協力機関へのご連絡、および、設立メンバーがこれまで子どもの治療の過程などで知り合った方々へ、HPの事前公開をさせていただいております。変則的な対応になることもございますが、ご了承ください。 ありがたいことに、アンケートの件、入会希望の件、すでにご協力の声なども多数届いており、見切り発車の会への温かい応援の言葉に、背中を押されています。 なにぶん希少疾患で、患者数が多くない上、すでに医療機関などを離れている患者も多くいると考えられます。 ご興味を持っていただけた方は、知人や関係者などに世間話程度にご一報いただけると幸いです。 子育ての片手間で、まだまだ手探りではございますが、順次、活動を充実させて行きたいと思っておりますので、温かく見守っていただけると幸いです。