★「RB（網膜芽細胞腫）長期フォローアップ手帳」が完成しました！★

　2020年度より、公益財団法人「正力厚生会」の助成により作製しておりました。「RB長期フォローアップ手帳」が、2022年３月、ついに完成しました！！
　新型コロナウイルスの影響により、アドバイザーの先生方や、作製に携わってくれた会員有志の方々とのやりとりも、オンラインやメールと、なかなか思うように打ち合わせが進まない時期もありましたが、眼科医、小児科医、遺伝専門医を中心に６名の先生方にご助言いただき、中身の詰まった手帳が完成しました！

【手帳作成にあたりご助言をいただいた先生方】
秋山 政晴　　東京慈恵会医科大学附属病院小児科診療医長
石田 也寸志　愛媛県立中央病院小児センター長
大園 秀一　　久留米大学医学部准教授
鈴木 茂伸　　国立がん研究センター中央病院眼腫瘍科長
永吉 美智枝　東京慈恵会医科大学医学部准教授
吉田 輝彦　　国立がん研究センター中央病院遺伝子診療部門長
　　　　　　　　　　　　　　　　　　（五十音順、敬称略）
　 ご多忙の中のご協力に、心より感謝申し上げます。

【RB長期フォローアップ手帳作り隊】

　ＲＢピアサポートの会共同代表　木瀬真紀／野口麻衣子
　まつけん、ききはは、ききちち
【イラスト】

　もりわきのぶこ
【デザイン】

　ひとしお、ききちち

発行　２０２２年３月２１日初版発行（冊子版２５０部）

　　　２０２２年１２月初版増刷（冊子版２００部）

作成　ＲＢ（網膜芽細胞腫）ピアサポートの会

●治療の記録を親から子へ

　「網膜芽細胞腫（ＲＢ）長期フォローアップ手帳」は、前半と後半に分かれています。前半は主に保護者の記入を想定し、ＲＢの治療についてまとめたページや、入院ごとの記録、視力検査などの各種検査記録、患者へのメッセージなどを自由に記入できます。後半は、手帳を引き継いだ成人患者が、治療の記録を基に自身の健康管理や病院受診をスムーズに行えるようになっています。

　ＲＢは、ほとんどが乳幼児期に発症する病気のため、患者の多くは治療の記憶がありません。治療法の選択や経過観察後の健康管理は、成人するまで両親ら保護者が担います。将来、患者が親元を離れて生活を始める時、この手帳と共に、治療の正確な記録を引き継ぐことで、自らの病気と向き合い健康に生きていく手助けの１つになればと考えています。

●手帳の内容紹介（目次）

　・はじめに

　・この手帳の目的
　・網膜芽細胞腫のお子さんを持つ保護者の方へ
　・網膜芽細胞腫を経験した患者の方へ
　【治療の記録】
　治療の記録（まとめ）
　治療の記録（再発・遠隔転移・二次がん・形成など）
　治療の記録（詳細版）
　その他の記録

　　・義眼

　　・視力検査

　　・その他検査

　　・発達・生活
　遺伝に関する記録
　　・網膜芽細胞腫の遺伝について
　　・遺伝子検査の記録
　あなたに伝えたいこと（保護者からのメッセージ）
　【成人後も安心してすごすために 】
　健康管理について
　こんなときはどうしたらいい？（Ｑ＆Ａ）
　受診歴・健康管理の記録（健康診断などの記入欄）
　医療関係者の皆様へ（不安な症状があるときに医療機関に提示できるページ）

　※各記録の詳細は、写真と共に随時こちら（Twitter）でもご紹介していきます！